Vi har brug for medlemmer i vores forening
Se her hvordanNyhedsbrev december 2023
En, to, mange – vores forening vokser!
For 13 år siden var der kun ét medlem af Facebookgruppen for Fanconi Anæmi Danmark, men i dag er vi mere end 70 medlemmer på facebook og 100 medlemmer i vores forening.
Det første FAmiliemøde blev holdt i 2014 og siden da har de danske familier mødtes to gange årligt, hvoraf den ene gerne foregår i Legoland. Her kan vi være sammen uden at sygdommen fylder det hele, og dagen bliver en god blanding af sjov og hygge med alvorlige samtaler i køen til Monorail-toget.
Læs mere om vores voksende forening og hvordan vi styrker hinanden med vores familiemøder. Læs nyhedsbrevet for december 2023 her.
Nyhedsbrev maj 2023
Louise er mere sjælden end storken i Danmark!
Hvad gør man, når ingen kan udtale navnet på ens diagnose? Hvordan lever man med savnet af en bror, som døde på grund af samme sygdom? Og hvorfor tog Louise og hendes kæreste Frederik til Fredericia i marts 2019?
Læs Louise Straarup Daugaards historie og andre nyheder fra Fanconi Anæmi Danmark, der i maj måned 2023 sætter fokus på den ekstremt sjældne diagnose. Læs nyhedsbrevet her.