SENESTE NYT

Fanconi Cancer Danmark inviterer til årets FAmiliemøde i Slagelse den 20.-22. marts. Weekenden kombinerer fællesskab og erfaringsudveksling med et fagligt program: Lørdag formiddag holder læge Cathrine Voigt Dalgaard oplag om et internationalt studie om fertilitet og fertilitetsviden ved Fanconi Anæmi, og indlæg v/ Christine Krieg og læge Eunike Velleuer om oral cancer for Fanconi patienter. Efter frokost afholder vi dialog/debat med perspektiver fra læger, patienter og pårørende samt status på foreningens indsatser. Søndag holder Oskar Rubin oplæg om rettigheder og strategier i Barnets Lov ("SYGT BARN SYGT SYSTEM") med mulighed for spørgsmål. Se mere her https://www.sygtbarnsygtsystem.dk/ Tilmelding sker via mail til info@fanconi.dk eller via facebook gruppen senest 1. februar 2026.

I TV 2’s program De sjældne danskere kan man følge familien Kofoed Poulin, som lever med Fanconi helt tæt inde på livet. Anja og Jonas giver et fint og ærligt indblik i, hvordan hverdagen ser ud, når man både skal være forældre og samtidig håndtere en sjælden sygdom. Det kræver mod at åbne døren for hele Danmark, og vi er stolte af, at de har lyst til at fortælle deres historie og være med til at skabe mere opmærksomhed omkring Fanconi Anæmi. Læs mere her, og følg med i udsendelsen på TV 2 og på TV 2 Play.

Det var en fornøjelse at se så mange af jer i Legoland. Se nogle af højdepunkterne her.

Vi sætter fokus på samarbejdet mellem patient, og læge med oplæg fra både FA patienter, dansk FA forskning samt læger.

Mange af foreningens medlemmer (over 50) var mødt op i weekenden den 2.- 3. november i Legoland. Udover en susende tur rundt i Legolandparken afholdt vi i foreningen en ekstraordinær generalforsamling. Bestyrelsen havde indstillet til, at foreningen skiftede navn fra 'Fanconi Anæmi Danmark' til Fanconi Cancer Danmark.

The Fanconi Anemia Research Foundation (FARF) traf tidligere i 2024 beslutning om at skifte navn. The Fanconi Anemia Research Fundation (FARF) blev officielt til Fanconi Cancer Foundation (FCF) i en fornyet indsats for at løse det mest presserende, uløste problem, som mennesker med FA står over for: kræft.